Fund raising for Sita, born with Rubella syndrome resulting in profound deafness.
Penggalian dana untuk Sita, lahir dengan Rubella Syndrome yang menyebabkan gangguan esktrim pendengaran.
This is the story of the second child of my friend Made Nagi, a budding photojournalist in Bali: “Sita was diagnosed at birth with Rubella Syndrome. This syndrome was responsible for two disorders, one to her heart and the other to her hearing. During the first two years we focused on her heart problems, which in the end the doctors said was no longer a major threat.
However due to her poor hearing Sita was not able to speak at four years of age. The treatment and therapy we tried for years brought no palpable change for Sita. After long deliberation we decided to go with a cochlear implantation. With the help of many friends we could afford this procedure. On the 22nd of August 2014, after a seamless five hour operation, Sita gave a positive response to the implant. This month the “bionic ear” was activated as she has recovered from the operation.”
Sita will naturally require intensive, ongoing therapy so that it can function properly and that she can get the optimum benefit from it. At the moment. after a period of nearly a week the sensitivity of her ‘bionic ear’ has been adjusted up to level three (of four) and she is responding to sounds. Now comes the task of teaching her the meanings of sounds and speech in general.
Naturally there will be ongoing expenses – therapy, batteries, maintenance of the equipment (for example one of the connector cables is already broken, they are necessarily fragile but cost Rp 700,000 each to replace). And then if there is any other damage that occurs after the 3 year guarantee period, the current replacement cost is IDR 100 million.
Rio Helmi Photo Gallery is setting aside a percentage of all print sales during September, October and November as a donation to Sita’s therapy and equipment maintenances.
Ini kisah anak kedua teman saya, wartawan foto Bali, Made Nagi: “Sita lahir dengan didiagnosa mengalami Rubella syndrome. Syndrome ini membawa dua gangguan bawaan yaitu kelainan jantung dan pendengaran. Dua tahun pertama kami konsentrasi untuk mengatasi masalah kelainan jantungnya, yang akhirnya oleh dokter didiagnosa hanya masalah yang tergolong ringan.
Dengan kemampuan mendengar yang sangat lemah, sampai umur 4 tahun Sita belum juga mampu untuk bicara.
Treatment dan terapi selama beberapa tahun tidak memberikan dampak yang berarti untuk Sita.
Setelah pertimbangan yang cukup lama kami memutuskan untuk memeberikan kesempatan Sita untuk mendengar melalui prosedur cochlear implantation. Sukurlah berkat bantuan banyak teman kami dapat melaksanakan prosedur ini. Operasi berlangsung 22 Augustus 2014 selama 5 jam tanpa hambatan dan Sita memberikan respon yang positif pada implan”.
“Bionic Ear” kini sudah diaktifkan setelah Sita sepenuhnya pulih. Tentu saja Sita harus melakukan terapi yang intensif dan disiplin untuk membuatnya berfungsi dengan baik dan Sita mampu memanfaatkannya dengan optimal. Kini, setelah satu minggu dipasang, alatnya sudah disetel ke tingkat kepekaan 3 (dari 4) dan Sita sudah respon terhadap suara. Tentunya sekarang mulailah pekerjaan mengajar Sita arti dari suara, kata, dan bahasa umumnya.
Mengenai biaya Rp67jt yang dikeluarkan untuk operasi dan USD 28000sudah tertutup dengan bantuan teman dan kantor. Namun kini masih ada biaya ke depan – terapi, baterai, maintenance. Contohnya satu kabel konektor untuk alat itu sudah rusak (karena memang riskan dan sering harus diganti) seharga Rp 700rb, dan lain sebagainya. Belum lagi kalau kerusakan alat terjadi setelah garansi habis (3 tahun) – harganya Rp 100jt.
Rio Helmi Photo Gallery akan menyisihkan sebagian dari hasil penjualan semua foto selama September, Oktober, dan November untuk disumbangkan untuk keperluan terapi dan maintenance peralatan Sita.